به مناسبت ماه جهانی آگاه سازی اوتیسم 

گلشن مهر / کوثرقندهاری ۱۶ فروردین الی ۱۶ اردیبهشت، ماه جهانی آگاه سازی اوتیسم می باشد که هرساله اقدامات بسیاری به همت انجمن ملی اوتیسم ایران جهت آگاه سازی مردم از اوتیسم صورت می‌گیرد. اوتیسم اختلال نافذ رشدی می باشد که در ۲ الی ۳ سال اول زندگی علائم خود را نشان داده و تا پایان عمر همراه فرد است. برای تشخیص اوتیسم باید به ۲ شاخصه اصلی "عدم ارتباط و تعامل اجتماعی " و "رفتارهای تکراری و کلیشه ای" توجه نمود؛ اگر کودک این دو شاخصه که به تفکیک شامل رفتارهایی مثل "رفتارهای حرکتی تکراری، ارتباط چشمی محدود، فقدان لبخند اجتماعی با مادر، بال بال زدن، گریه و خنده های بی هدف، بازی با اشیایی که اسباب بازی نیستند و به صورت غیر هدفمند در دست بچه است " را تا ۳ سالگی داشته باشد، شک به اختلال اوتیسم در کودک افزایش می یابد. با این حال بسیاری از مطالعات نشان داده است که باید از زمان تولد کودک به تمامی حرکاتش توجه نمود و در صورت وجود اختلال به تشخیص قبل از ۳ سالگی رسید. از این‌رو توجه به علائمی مثل لبخند اجتماعی، ارتباط با افراد جاندار محیط اعم از "والدین، کودکان و حیوان خانگی " شناخت مراقبین خود، اشاره کردن و تعقیب چشمی که بعنوان علائم خطر شناسایی می شوند ضروری است و در صورتی که در بروز این علائم در زیر یک سالگی مشکلی وجود داشته باشد بهتر است والدین قبل از دیر شدن اقدام نمایند. سینا توکلی مسئول آموزش، پژوهش و توانبخشی انجمن اوتیسم ایران می گوید: علاوه بر موارد فوق حدود ۱/۴ الی ۱/۵ بچه های اوتیسم معمولا دارای تشنج و صرع آشکار و پنهان هستند. همچنین حدود ۳۰ الی ۴۰ درصد از این کودکان دارای علائم بیش فعالی و نقص توجه نیز هستند، پس صرع و بیش فعالی اختلال شایع همراه اوتیسم هستند اما لزوما نمی‌توان گفت نشانه ی اوتیسم هستند. وی با بیان اینکه طبق آمار رسمی کشور از هر ۱۵۰ تولد ۱ کودک مبتلا به اوتیسم متولد می شود و طبق آمار تولدها تقریبا سالانه ۶ الی ۸ هزار کودک مبتلا به اوتیسم به دنیا می آیند و این آمار وحشتناکی است،گفت: در حال حاضر طبق آمار غیر رسمی ۳۰ هزار کودک اوتیسم داریم اما ۱۲ الی ۱۵ هزار کودک در سامانه وزارت بهداشت، بهزیستی و آموزش و پرورش ثبت شده است. توکلی در ادامه گفت: این عدم شناسایی به ۲ دلیل می باشد؛ اول اینکه یک سری از کودکان اوتیسم در طیف خوب اوتیسم هستند بنابراین تاکنون تشخیص نگرفته و شناسایی نشده اند و دلیل دیگر این است که بعضی از افراد مبتلا به اوتیسم در مناطق محروم و کم برخوردار هستند و خانواده به علت نداشتن اطلاعات از علائم اوتیسم آنها را عقب مانده ذهنی می داند. مسئول آموزش، پژوهش و توانبخشی انجمن اوتیسم ایران گفت: اوتیسم یک طیف است که به سه سطح ۱ و ۲ و ۳ تقسیم بندی شده، کودکانی که در سطح یک هستند به دلیل داشتن علائم و کلیشه های محدود و نقص اندکی در ارتباطات و تعاملات اجتماعی، کمتر شناسایی می شوند اما این افراد نیز مشکلات خاص خود را دارند و نیاز به حمایت جدی دارند. توکلی با بیان اینکه بیشترین آمار اوتیسم کشور مربوط به کودکان آموزش پذیر و سطح ۲ است و این کودکان با مداخلات مناسب و بهنگام به سطح یک نزدیک می شوند، گفت: بچه های سطح ۱و ۲ از وضعیت بهتری برخوردارند اما خیلی مورد آموزش قرار نمی‌گیرند و رها می شوند در حالی که این بچه ها نیاز به حمایت جدی دارند و بسیاری از این افراد تا دبیرستان و دانشگاه و حتی انتخاب شغل می رسند و پس از آن به دلیل عدم حمایت و درک جامعه و نگاههای خیره ای که به آنها می شود مجبور به ترک تحصیل یا ترک شغل می شوند. وی افزود: کودکان سطح ۳ اوتیسم؛ حدود ۱/۳ از جمعیت اوتیسم را تشکیل می دهند و اختلال آنها گاها با عقب ماندگی ذهنی همراه است، این کودکان کلام و ارتباط ندارند و دارای کلیشه های زیادی هستند بنابراین به مراکز و حمایت‌های ۲۴ ساعته نیاز دارند، اما متاسفانه در حال حاضر در کشور مراکز نگهداری روزانه برای بچه های طیف شدید اوتیسم بسیار پایین است و همین امر خانواده ها را مستاصل کرده. سینا توکلی ادامه داد: انجمن اوتیسم در همه استانهای کشور نمایندگی دارد و این نمایندگی ها با ۲ هدف عمده افزایش آگاهی جامعه و حمایت و آموزش خانواده ها مشغول به کار هستند تا خانواده ها از روند رشدی بچه ها آگاه باشند و نیاز به مداخلات همیشگی مراکز نباشد، این نیاز بیشتر زمانی حس شد که با شدت گرفتن کویید ۱۹ و تعطیل شدن بسیاری از موسسات خانواده ها با معضل جدی روبرو شدند. از آن جهت که کودکان طیف شدید اوتیسم نیاز به مراقبت ۲۴ ساعته دارند؛ انجمن ملی اوتیسم با برگزاری دوره های تئوری و عملی از میان علاقه مندان تحصیل کرده در رشته های روانشناسی و توانبخشی به تربیت مربی و مراقب اقدام کرده است و در صورت نیاز خانواده ها به پرستار ساعتی می توانند با دفاتر پرستاری ما در سراسر کشور هماهنگ کنند. توکلی گفت: مسئله دیگری که در ارتباط با افراد مبتلا به اوتیسم وجود دارد این است که همیشه از کودکان اوتیسم صحبت می‌شود در حالی که این بچه ها رشد می کنند و با رسیدن به سنین جوانی و بزرگسالی مشکلات خاص خود را دارند. به همین دلیل ما در انجمن، دوره های ورزشی، هنری، آموزشی و .. مختص جوانان و بزرگسالان طیف اوتیسم برگزار می کنیم و سال گذشته، سال انتقال بود و ما در انجمن ملی اوتیسم در تلاش بودیم تا در دوران انتقال از کودکی به بزرگسالی در کنار خانواده و بچه ها باشیم و به آنها آگاهی و کمک بدهیم. در پایان مسئول آموزش، پژوهش و توانبخشی انجمن اوتیسم گفت: ما در انجمن اوتیسم به جز دو هدف اصلی افزایش آگاهی و توانمند سازی خانواده ها، مداخلات دیگری را پیگیری کردیم که شامل طرح رسیدگی به قانونهای حمایتی در مجلس که اوتیسم بعنوان بیماری خاص شناخته شد، ایجاد مدارس دخترانه در کشور، تاسیس مرکز روزانه طیف اوتیسم در شهرداری تهران، طرح معافیت از سربازی که سال گذشته بررسی و تصویب شد، آموزش‌های بسیار زیاد برای بچه ها و خانواده ها، چاپ مجله آوای اوتیسم، ارتباط با هنرمندان، رسانه ها و تولید برنامه های حمایتی و چکاپ سالیانه بچه های اوتیسم و... 

در ادامه خانم دکتر جوادی مدیر واحد سلامت انجمن اوتیسم ایران بزرگترین معضلی که در ارتباط با اوتیسم در سطح خانواده ها وجود دارد را عدم آگاهی و نپذیرفتن دانسته و می گوید: آگاهی در سطح خانواده ها بسیارکم است و خانواده ها از روند رشد نرمال کودکان خود آگاهی ندارند و هنگامی که علائم مشهود شد با انکار بسیار بزرگ از جانب خانواده ها روبرو می شویم که همین امر باعث به تاخیر افتادن مداخلات می شود و ما انتطار داریم خانواده ها علائم را خوب بشناسند و با کوچکترین مشکل به سرعت اقدام کنند تا تبعات کمتر شود. همچنین علاوه بر این انتظار ما ازجامعه نیز آگاهی است اگر جامعه نسبت به علائم اوتیسم آگاه باشد خانواده دارای اختلال به مراتب راحتر زندگی می کند. مردم باید بدانند که اگر در سوپر مارکت یا اتوبوس بچه ای جیغ می کشد ممکن است از طیف اوتیسم باشد و این مسئله هیچ ربطی به تربیت او ندارد. کودک مبتلا به اوتیسم در آن محیط شلوغ و پرتحرک چاره ای جز جیغ زدن و دست روی گوش گذاشتن ندارد.دکتر جوادی با تاکید به پرهیز از نگاه خیره به کودک اوتیسم گفت: اگر در مکان عمومی کودک مبتلا به اوتیسم دیدیم که بیقراری می کند نیازی به مداخله نیست و تنها باید اطراف کودک را خلوت کنیم، بسیاری از خانواده ها و کودکان اوتیسم از مداخلات و نگاه مداوم مردم رنج می‌برند و برای دوری از این نگاهها منزوی می شوند، به همین دلیل در مکانهای تفریحی و پارک‌ها کودکان اوتیسم را نمی بینم و این انزوا برای آنان خوب نیست. مدیر واحد سلامت انجمن اوتیسم ایران با بیان اینکه متاسفانه در کشور متولی در این زمینه نداریم و از آن جهت که کودکان طیف اوتیسم نیاز به توانبخشی مادام العمر دارند و تمامی موارد کاردرمانی، گفتار درمانی و ... باید طولانی مدت باشد تا موثر واقع شود، گفت: هزینه های درمان مادام العمر این کودکان بسیار بالا است و این موضوع را می توان از دیگر مشکلات خانواده طیف اوتیسم دانست. بطوریکه هزینه های درمان هر خانواده اوتیسم در سال گذشته بطور میانگین ماهانه ۳ میلیون تومان بود که با توجه به افزایش قیمت‌ها و تورم امسال بسیار بیشتر شده است.خانم دکتر جوادی ادامه داد: به دلیل تعطیلی مراکز نگهداری در ایام کرونا متاسفانه بچه ها پسرفت زیادی داشتند و مداخلات به تاخیر افتاد اما از ابتدای سال ۹۹ در انجمن ملی اوتیسم با راه اندازی سامانه تلفنی تمامی خدمات تخصصی روانشناسی، گفتار درمانی، پزشکی، خدمات حقوقی و خانوادگی و ... را به خانواده های اوتیسم سراسر کشور ارائه می دهیم تا از این طریق بتوان از پسرفت کودکان در ایام کرونا جلوگیری کرد و همه خانواده هرروز هفته از صبح تا ۱۶:۳۰ با شماره گیری ۴۸۰۸۵۰۰۰-۰۲۱ از مشاوره تلفنی ما برخوردار می شوند. علاوه بر آن جهت شناسایی افراد طیف اوتیسم سامانه خوداظهاری طرح اوتیسم راه اندازی شد که هر فردی در هرکجای ایران با مراجعه به سامانه می تواند اطلاعاتش را ثبت و از راهکار ما بهره مند شود. وی افزود:علاوه بر خدمات مجازی، خدمات حمایتی برای خانواده های کم برخوردار در ایام کرونا فراهم شد و سهمیه واکسن کویید برای افراد بالای ۱۸ سال در نظر گرفته شده است. پس از کسب اطلاعات از انجمن ملی اوتیسم ایران به سراغ آقای دهقان معاون توانبخشی بهزیستی استان گلستان رفتیم تا در جریان آمار و روند درمان اوتیسم استان نیز قرار گیریم.دکتر حمید دهقان در این باره گفت: در حال حاضر در استان گلستان ۱۵۴ نفر اوتیسم شناخته شده در کمیسیون ها داریم و ۲ مرکز روزانه اختلال طیف اوتیسم در گرگان و گنبد با ظرفیت ۵۰ نفر و ۳۰ نفر مشغول به کار هستند و به دنبال راه اندازی مرکز اوتیسمی در غرب استان نیز هستیم. وی با بیان اینکه در کشور ما سامانه ی Autism.behzisti.net طراحی شده که خانواده ها با مراجعه به سامانه و پر کردن آزمون ۱۰ سوالی متوجه اختلال فرزند خود می شوند و در صورت تشخیص سامانه به اوتیسم، به نزدیکترین مرکز و پایگاه جهت بررسی مراحل بعدی معرفی می شوند،گفت: با وجود اطلاع رسانی های متعدد همچنان امکان عدم تشخیص یا تشخیص دور هنگام در مناطق دور افتاده وجود دارد و این به دلیل عدم حساسیت مردم است، افراد با شنیدن ودیدن آن علائم در فرزندان خود به آنها اهمیت نمی‌دهند و اقدام نمی‌کنند در نتیجه زمان طلایی درمان را از دست می دهند.

■  کارشناس ارشد روانشناسی بالینی