■ پوریا تازیکه - صفحه عکاس باشی در اینستاگرام در آخرین عکس های منتشر شده خود ده تصویر از عکاس گلستانی را منتشر کرد که نتیجه کار مستمر چند ساله ی این عکاس بود. تصاویری  با عنوان اوتیسم، از دختری بنام عاطفه که در روستاهای کرمان زندگی می کرد.  با زندگانی سخت اقتصادی و فقدان معیشت خوب و... این عکس ها بیش از دو هزار لایک داشته است و نزدیک به سیصد نفر به اظهار نظر درباره آن پرداخته اند و جالب آنکه بسیاری حرفهای تند و انتقادات بی محابایی نیز به عکاس روا داشته اند و او را متهم به استفاده ابزاری و دهها مورد دیگر کرده اند. بخشی از این انتقادات را بستگان، مادران و پدران این بیماران کرده اند و آنها اصولا اوتیسمی بودن عاطفه را رد کرده اند و نشانه های اوتیسم را چیزهای دیگر دانسته اند.

 مادر  آریان که فرزندش از اختلال  اوتیسم رنج می برد، نوشته است: بعنوان مادر فرزندی با  اختلال اوتیسم برای انتشار این تصاویر ناقص از زندگی افراد با اختلال اوتیسم متاسفم و ادامه داده است: اوتیسم یک اختلال عصبی رشدی است نه بیماری. اوتیسم طیفی است از شدید تا ضعیف اما به هر روی در کشوری زندگی می کنیم که پدری سر فرزند خود را با داس می برد، پس رفتاری این چنینی با یک فرد دارای اختلال اوتیسم و در منطقه ای بدور از امکانات بعید نیست.  این مادر در ادامه با انتقاد از محمد جواد مکتبی می نویسد: معلوم نیست چرا این عکسها را برداشته و چرا منتشر کرده است ولی در هر صورت قابل بحث و پیگیری است.

 عاطفه تاجیک درباره عکسها گفته است: این عکس ها بیش از آنکه نشانه ی اوتیسم باشد نشانگر فقر آگاهی است و به گمانش باید عنوان عکسها تغییر نماید.

رویا حمیدی نیز در این باره نوشته است: بنده این مجموعه را چند سال پیش در جشنواره شید دیده بودم در آن زمان هنوز در ایران به اندازه امروز آگاهی عمومی در مورد اوتیسم وجود نداشت.  حمیدی ادامه می دهد: من بعنوان زیست شناسی که پایان نامه ارشدم را درباره اختلال اوتیسم کار کرده ام، باید بگویم که اوتیسم یک اختلال شناختی محسوب می شود که دارای بستر ژنتیکی است و تحت تاثیر عوامل محیطی قرار می گیرد. این کارشناس می افزاید: بر اساس احتمالات بیش از صد ژن را در این اختلال موثر میدانند که از حالتهای خفیف تا شدید آن ظاهر می شود. این زیست شناس ادامه میدهد: من با خانوادهای این عزیزان از نزدیک برخورد داشته ام و سختی های آنها را کاملا درک می کنم ولی از سوی دیگر باید متوجه فقر فرهنگی مالی و اقتصادی در خانواده ها بود. حمیدی در بخش دیگر سخنانش می گوید: به نظر من باید از تلاشهای جواد مکتبی قدردانی کرد چون بعد از ایشون چند عکاس دیگر نیز از بچه های اوتیسمی عکاسی کردند. وی ادامه می دهد: در مجموع جامعه نیازمند آگاهی بیشتر از این پدیده است تا چنین مواردی بیشتر مورد توجه قرار بگیرد.

 تهمینه نیز در این میان  با اظهار ناراحتی نوشته است: گمان نمی کردم کار این بچه ها به اینجا بکشد.

 لادن طباطبایی بازیگر سینما و تلویزیون هم نوشته است: این عکسها واقعیت انکار ناپذیر بخشی از زندگی با اوتیسم هستند. متاسفانه فقر و عدم آگاهی و نبود امکانات چنین صحنه های دردناکی را بوجود می آورند. کودکی که دچار اختلال اوتیسم است و هیچ راه ارتباطی بین او و جامعه اطراف نیست، همزمان با رشد بیشتر احساس خلا در فقدان ارتباط را بیشتر حس می کند و به همین خاطر برای پر کردن این خلا از قدرت بدنی خود بیشتر استفاده می کند تا بتواند با اطراف خود ارتباط برقرار کند. طباطبایی می افزاید: این وضعیت را کودک اوتیسمی و اطرافیان نا آگاه توامان بوجود می آورند و به آن دامن می زنند و هر دو این وضع را به خانواده تحمیل می کنند و در واقع آنها با اوتیسم زندگی نمی کنند نه آنکه بگوییم آنها با اوتیسم زندگی می کنند. طباطبایی با تشکر از مکتبی نوشته است: این تصاویر زندگی با اوتیسم نیست، مردگی با اوتیسم است.  بخش دیگری از اظهار نظرها تشکر از عکاس و قدردانی از زحمات او در اطلاع رسانی و توجه دادن شهروندان به کودکان دارای این اختلال بود. فرانک رحمان ستایش هم نوشته است: درمان این اختلال نیازمند مراقبت و هزینه بسیاری است که برخی از خانواده ها از پس آن بر نمی آیند. فرزاد زهیانی با نقد عکسها معتقد است: اگر چه عکسهای خوبی است اما اوتیسم را ناقص معرفی کرده است و می توانست کار بهتر از این باشد. در کنار او هادی حجتی از عکاس بخاطر عکسهای عالیش تشکر کرده است.

دکتر سعیده   غفاری،  رییس انجمن اوتیسم ایران با انتشار عکسهای محمد جواد مکتبی در صفحه اش خطاب به پدر ان و مادران می گوید: اینکه آیا این تصاویر به واقع یک دختر اوتیسم را به تصویر می کشد و آیا هدف تصویربردار محترم از اشاعه و نشر این تصاویر چیست، نمی دانم!!  اما.. عزیزانم .. تجربه های چندین ساله در زمینه کار با کودکان آن هم کودکان طیف اوتیسم درسهایی بس ارزشمند و تکرار ناشدنی برایم داشته است.  غفاری ادامه می دهد: هدف از هنر چیست؟ ذاتا هنر و هنرمندی و هنرمندانه بودن بسیار لذت بخش است و ستودنی.. اما آنگاه که می خواهیم هنر را ابزارگونه به خدمت مردم درآوریم وظیفه امان بسیار بسیار سنگین تر می شود. خصوصا وقتی ابزار هنر در اختیار به تصویر کشیدن ذات درد رنج و آسیب می شود. آنجاست که بایستی بسیار هوشمندانه عمل کنیم و به شدت و به ظرافت و به صرافت مراقب باشیم و به درستی بتوانیم به این سئوال مهم پاسخ دهیم که بعد از انتشار تصاویری ولو تکان دهنده چه اتفاقی خواهد افتاد؟ آگاهی بیشتر؟دلسوزی بیشتر؟ ترحمی وسیع تر؟ نقد بیشتر مادری تلاشگر و از جان گذشته؟ نقد پدری عاشق و دلسوز؟ نقد جامعه ای فقیر و نقد مردمانی بی رحم؟ انعکاس از کودک اوتیسم به عنوان فردی زشت، کریه، مشمئز کننده؟ عمق فقر و نابسامانی یک خانواده فقیر دارای فرزند اوتیسم؟ همه این موارد؟ آیا مطالعاتی درخصوص والدین عزیز اوتیسم داریم؟ آیا می دانیم آن روی این نوع انعکاس ولو واقعی چه اتفاقی ممکن است رخ بدهد؟آیا شدت آسیب بر خانواده اوتیسم را کاهش می دهیم؟ آیا غلیانات مادرانه مان قابل پیش بینی خواهد بود؟ آیا تصویر جامعه نسبت به این کودکان و نوجوانان تفاوتی مثبت خواهد کرد؟ آیا چهره کودکان اوتیسم که گاها از آن به سندروم کودکان زیبا یاد شده است، این چهره است؟ در این که به واقع رفتارهای فرزندانمان خصوصا در دوران بلوغ و پس از آن به شدت غیرقابل پیش بینی و در بسیار مواقع نگران کننده است، شکی نیست... و اما بواقع زیباتر از هنرمندی هنر، آیا هنری نیست که این رفتارهای نگران کننده را به چهره ای دیگر به مردم شریفمان نشان بدهد؟  رییس انجمن اوتیسم ایران تاکید می کند: قصدم معرفی خدمتی ارزشمند بود که آرزویم انجام آن برای تمام فرزندان اوتیسم می باشد.. در جای جای کشورم ایران.. آنجایی که این خدمت بتواند جزو خدمات دست یافتنی مادرانم باشد. البته آنچنان که گفتیم در مجموع  نزدیک به چهار صد نفر از مخاطبان این صفحات به این تصاویر عکس العمل نشان داده اند که امکان انتشار آنها برای ما نیست.

 ■ اما اوتیسم چیست؟

 با یک جستجو در اینترنت امروزه می توانیم متوجه پدیده ی اوتیسم بشویم.  در واقع  اوتیسم اختلالی رشدی است و بر نحوه تعامل و ارتباط فرد با دیگران و همینطور بر نحوه یادگیری و رفتار او تاثیر می گذارد. اوتیسم شرایطی مادام العمر است و والدین در طفولیت ممکن است، نخستین علائم اوتیسم را هرچندکوچک مشاهده نمایند. این اختلال قابل درمان نیست بلکه می توان فرد را مورد پشتیبانی قرار داد تا بتواند با این اختلال مادام العمر زندگی بهتر و باکیفیت تری داشته باشد. در تمام دنیا اوتیسم اختلالی مادام العمر است و تا پایان عمر با فرد همراه است. متخصصان غربی این گونه مطرح می کنند که اوتیسم مانند رنگ چشم  و رنگ پوست تا ابد با فرد همراه است و هیچ درمان قطعی برای این اختلال وجود ندارد و تنها می توان با مداخله فرد را برای زندگی بهتر آماده نمود. افراد مبتلا به اختلال اوتیسم غالبا در برقراری ارتباط و ایجاد ارتباط عاطفی و اجتماعی  با دیگران با مشکلاتی روبه رو هستند. آنها ممکن است اطلاعات حسی مانند صداها و بوها را متفاوت از دیگران پردازش کنند و همین امر ممکن است زمینه ساز برخی از علائم رفتاری اوتیسم باشد که افراد ممکن است از خود نشان دهند. در اوتیسم که نوعی اختلال رشدی است، علائم به مرور نمایان می گردند به این معنی که والدین متوجه می شوند آن چیزی که مطابق با رشد یک کودک عادی مورد انتظار است برای کودک آنها رخ نمی دهد . برای مثال رشد گفتار یا چهار دست و پا رفتن دیرتر از حد انتظار مشاهده شده و همینطور شاخص های رشدی دیگر. به همین دلیل اگر کودک نتواند به شاخص های رشدی که در دو ماهگی، چهار ماهگی، شش ماهگی و نه ماهگی و یک سالگی دست یابد  این را می توان یکی از نشانه های اولیه اوتیسم یا اختلالات رشدی دیگر دانست. اگرچه می توان اختلال اوتیسم را تا سن دو سالگی با قطعیت تشخیص داد اما بسیاری از کودکان تا سنین مدرسه تشخیص دریافت نمی کنند به خصوص کودکانی که دارای اوتیسم عملکرد بالا یا اوتیسم خفیف هستند. پس کودکانی که در این سن تشخیص اوتیسم را دریافت می کنند یا دارای اوتیسم خفیف هستند و یا به اشتباه در گذشته تشخیص دریافت ننموده اند یا به اشتباه با اختلالی دیگر تشخیص داده شده اند که ممکن است همراه با اوتیسم رخ دهد. همانطور که گفته شد اختلال طیف اوتیسم اختلالی مادام العمر است و برخی از افراد مبتلا به اوتیسم تا زمان بزرگسالی اوتیسم در انها تشخیص داده نمی شود و این می تواند به این خاطر باشد که آنها در محدوده ای دیگر از اختلالات قرار گرفته اند و علائم شدیدتری در آن طیف از خود نشان می دهند مانند اختلال وسواس فکری و یا اینکه به میزان بسیار بسیار پایینی علائم را از خود نشان می دهند که ممکن است نتوان آنها را پیشتر از این دارای اوتیسم تشخیص داد اما با تغییر شرایط ممکن است این علائم برجسته تر گردند برای نمونه ازدواج یا شاغل شدن و یا تغییر شغل دادن می تواند در برجسته تر شدن علائم کمک کننده باشد. ممکن است پسری نجیب و کم حرف و سر به زیر و بسیار ساده و دل پاک در خانواده قلمداد گردد اما با ازدواج این پسر همسر او متوجه برخی مشکلات می گردد که با تفسیر خانواده پسرمتفاوت است.

 ■  محمد جواد مکتبی، عکاس گلستانی این تصاویر و سردبیر روزنامه گلشن مهر است از او درباره چگونگی و علت این تصاویر می پرسیم .مکتبی می گوید: در سال 2015 من مطلع شدم کودکی با این اختلال در روستاهای کرمان زندگی می کند.   در این مدت بارها از گرگان به کرمان رفتم، اولین بار پرسان پرسان خانه عاطفه را پیدا کردم جالب آن بود که به گونه ای همه نیز داستان عاطفه را می دانستند و خانه او را می شناختند. به هر حال من چندین بار و در سالهای مختلف تا سال گذشته به آنجا سفر کردم و توانستم گزارشی از وضع زندگانی این طفل معصوم را به تصویر بکشم. وی در مورد انگیزه اش در این باره می گوید: قصد من انعکاس واقعیت یک اختلال بود تا مردم با پدیده اوتیسم آشنا شوند زیرا در آن سالها اصولا کسی اوتیسم را نمی شناخت و نامی از این اختلال برده نمیشد. مکتبی ادامه می دهد: در طول این سالها و با شروع انتشار دوره ای از این عکسها، از پنج سال پیش، شهروندان آگاهی های بیشتری نسبت به این اختلال بدست آورده اند بنابر این من به هدف خود که آگاهی رسانی بوده است، رسیده ام. محمد جواد مکتبی البته با این تصاویر  در 2016 برنده لوح تقدیر جشنواره شید که برترین جشنواره عکس اجتماعی در ایران است، شد و خود را بعنوان عکاسی صاحب سبک معرفی کرد. از او می پرسیم در طول چندین سفر آیا از جایی حمایت مالی شده اید ؟ مکتبی می گوید: این یک خواسته شخصی بعنوان یک عکاس و روزنامه نگار بوده است تا بتوانم بخشی از مشکلات جامعه را انعکاس دهم و نه بیشتر. اگر برای دل خودت کار می کنی نباید از کسی طلب کار باشی یا منت آن را سر مردم بگذاری. من قصدم طرح این اختلال در ایران بود و به هدفم نیز رسیده ام. امیدوارم دولت و دست اندرکاران بتوانند به خانواده ها و این اطفال معصوم کمک کنند تا از رنج این خانواده ها کم شود زیرا بسیاری از این خانوده ها بخاطر مشکلات مالی امکان رسیدگی ندارند بنابر این دولتها یا نهاد های مدنی و ... باید پای کار بیایند و به داد این بچه ها و خانواده ها برسند.محمد جواد مکتبی در مورد حال فعلی عاطفه می گوید : با حمایت برخی از دوستان عزیز و همکاری بهزیستی استان کرمان  و خانواده اش عاطفه حدود 2 سال است که در مرکز آموزشی در حال درمان است و روند بهبودی را با کادری کاملا حرفه ای طی می کند .