با وجود پيشرفت‌هاي چشمگير در طول عمر و کيفيت زندگي بيماران مبتلا به بيماري‌هاي خاص، در حالي که پوشش رايگان داروها و ويزيت‌هاي سرپايي براي اين بيماران محقق شده، اما همچنان چالش هزينه‌هاي بستري در بيمارستان‌هاي بزرگسال به عنوان يک گره کور درماني، دغدغه اصلي خانواده‌ها و متخصصان اين حوزه باقي مانده است. به گزارش ايرنا، مدير مرکز جامع تالاسمي و هموفيلي دانشگاه علوم پزشکي گلستان، با اشاره به آمار دقيق بيماران تحت پوشش در استان گفت: در حال حاضر حدود 427 بيمار تالاسمي ماژور و اينترمديا در استان زندگي مي‌کنند که به صورت منظم نياز به تزريق خون دارند و از اين تعداد، حدود 200 نفر در شهرستان گرگان ساکن هستند.نرگس‌بيگم ميربهبهاني با بيان اينکه در بخش دارو و خدمات سرپايي چالش جدي وجود ندارد، افزود: داروهاي شلاتور (دفع‌کننده آهن) و ويزيت‌هاي فوق‌تخصصي در مرکز دزياني گرگان به صورت رايگان و توسط بيمه سلامت پوشش داده مي‌شود و با تکيه بر توليدات داخلي، کمبودي در زمينه داروهاي خاص نداريم.وي با اشاره به يک تحول بزرگ در سلامت اين بيماران تصريح کرد: دو دهه پيش، ميانگين سني بيماران تالاسمي کمتر از 20 سال بود، اما امروز اين عدد به بالاي 40 سال رسيده و ما حتي بيماران 50 و 60 ساله‌اي را نيز داريم که به لطف مراقبت‌هاي پيش از ازدواج و درمان‌هاي موثر، عمري طولاني و باکيفيت دارند و خوشبختانه در سال‌هاي اخير، تولد نوزاد مبتلا به تالاسمي در استان بسيار نادر شده است.مدير مرکز جامع تالاسمي و هموفيلي گلستان به يکي از موانع اصلي درمان اشاره کرد و گفت: سيستم فعلي به گونه‌اي است که بيماران زير 18 سال در بيمارستان‌هاي کودکان (مانند طالقاني) بستري مي‌شوند و هزينه‌هاي آنان رايگان است اما وقتي اين بيماران به سن بلوغ مي‌رسند و براي بستري به بيمارستان‌هاي بزرگسال (مانند بيمارستان صياد شيرازي) ارجاع داده مي‌شوند، همچنان هزينه‌هاي بستري از آنان دريافت مي‌شود.وي با ابراز نگراني از اين وضعيت خاطرنشان کرد: اين موضوع که بيماران خاص براي ادامه حيات مجبور به پرداخت هزينه بستري شوند، منطقي نيست و از دانشگاه علوم پزشکي گلستان انتظار داريم با توجه به ماهيت مزمن و هزينه‌بر اين بيماري، تمهيداتي را براي رايگان‌سازي کامل خدمات بستري در بخش بزرگسالان انديشيده و اين گره کور را باز کند.در کنار چالش‌هاي درماني، مسئله تامين خون سالم و به‌موقع، خط قرمز درمان اين بيماران است.مديرکل انتقال خون گلستان، با ارائه آمارهاي جديد از وضعيت ذخاير خوني استان گفت: بيماران تالاسمي و ساير بيماران خاص در استان، مصرف‌کننده اصلي خون اهدايي هستند به طوري که حدود 70 درصد از کل خون توليدي و فرآوري شده در استان، صرف حيات سه هزار و 500 بيمار خاص از جمله 427 بيمار تالاسمي مي‌شود.فاطمه محمدي با تاکيد بر اينکه در حال حاضر کمبود خون در استان احساس نمي‌شود، از مردم خواست تا فرهنگ اهداي خون را از حالت هيجاني و مقطعي خارج کنند.وي افزود: نياز به خون، يک نياز هميشگي است و از اهداکنندگان مي‌خواهيم برنامه‌ريزي کنند و حداقل سالي دو بار خون اهدا نمايند تا ذخاير خون هميشه در حد مطلوب و پاسخگوي نيازهاي درماني باشد.رئيس بيمارستان صياد شيرازي گرگان، نيز با تشريح خدمات ارائه‌شده به بيماران خاص در اين مرکز افزود: بيماران داراي کارت بيمه ستاره‌دار، خدمات درماني را با پوشش کامل دريافت مي‌کنند.مقدسه جهانشاهي افزود: اگرچه وسايل مصرفي هزينه دارد، اما با تعرفه‌هاي دولتي محاسبه شده و بيمار تنها 10 تا 20 درصد هزينه را پرداخت مي‌کند علاوه بر اين، واحد مددکاري بيمارستان براي خانواده‌هاي نيازمند، تا سقف 30 درصد تخفيف اضافي اعمال مي‌کند تا فشار مالي کاهش يابد.ناصر هروي، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکي گلستان نيز با اشاره به توسعه زيرساخت‌هاي درماني استان، از افتتاح بخش‌هاي ويژه تالاسمي و هموفيلي در بيمارستان‌هاي کلاله و آزادشهر خبر داد و افزود: استان گلستان با بهره‌گيري از 255 دستگاه دياليز در 20 مرکز فعال و انجام هزاران خدمت غربالگري سرطان، تلاش مي‌کند تا دسترسي برابر به خدمات تخصصي را براي تمام بيماران خاص فراهم آورد.